Stop Using Autism on our jokes

Autism is about having a pure heart and being very sensitive… It is about finding a way to survive in an overwhelming, confusing world… It is about developing differently, in a different pace and with different leaps

Siang itu aku sibuk membaca buku resep makanan khusus untuk anak autistik. Ya, Anakku memang tidak bisa makan sembarang makanan. Salah-salah… anakku bisa berputar-putar seperti gasing jika ada zat dalam makananya yang tidak cocok untuk dikonsumsi oleh anakku.

Ditangan sebelah kiri, ada buku Food diary anakku… yang aku tulis sejak pertama kali dia kuperkenalkan pada makanan padat… berisi apa saja yang dia cocok untuk tubuhnya,… reaksi alergynya dan mana saja makanan yang tidak cocok dan menyebabkan dia overwhelmed. Kebayang gak?…Di usia 4 bulan misalnya, kuberikan jeruk bayi pada anakku,… Eh, gak lama kemudian dia muntah dan seluruh tubuhnya seperti dipenuhi… ULAT BULU… hiiii…

Pernah aku beri dia tomat. Tapi kemudian, berhari-hari dia diare dan uring-uringan. Kuberi dia susu instant,… anakku malah jingkrak2, Mengepak-ngepakkan tangannya, persis seperti orang gila!!! Dia berputar-putar tanpa merasa lelah,… dan kemudian mengamuk ketika tidak mengerti bagaimana cara mengendalikan tubuhnya yang tidak mau diam.

Ahhh, sudahlah… life must go on anyway. Kulirik sekali lagi food diarynya… hmm, hari ini aku harus mencoba memberinya 5ml putih telur tanpa kuningnya, karena 7 hari yg lalu, dia sudah sedikit kebal ketika kukenalkan pada telur ayam ini. Baru saja hendak memasak, tiba2 kudengar jeritannya…Kucari anakku, tapi tidak kutemukan.

Aku keruang setrika… dan disana kutemukan anakku sedang nangkring diatas lemari, dengan setrika panas yang baru saja dicabut oleh BS-nya karena kupanggil untuk membantuku memasak. Setrika panas ini masih nempel diatas punggung tangan kirinya.!!!

Oh… My… God!!! *panik*

Dari punggung tangannya mengepul asap. Bau daging panggang begitu segar menempel dihidungku. Kuangkat setrika itu dari tangannya… dan, aduh Tuhan, aku tidak kuat melihatnya. Sebagian dagingnya menempel dibalik gosokan panas itu… ( ( (

AAAAAARRRRGGGHHHH…

Sumpah kalau saja ini bukan anakku,… Aku pasti sudah mati berdiri karena ketakutan… Melihat daging dari punggung tangannya, yang menempel pada setrika itu… itu sudah berubah menjadi putih kekuningan… Dan luka di tangannya… juga sudah berubah menjadi putih seperti daging ayam matang (

Aku menjerit sekencang-kencangny a… Kupanggil Baby sitternya yang tadi aku suruh untuk membantuku didapur… lalu dengan kesetanan, ku kebut mobilku ke UGD Rumah Sakit, untuk dirawat secara intensif. Begitu anakku segera tertangani… tiba2 aku kehilangan seluruh tenagaku.

AKU PINGSAN!!!

* * *

Hari itu, lagi-lagi aku sedang mempersiapkan makanannya. Memang, Khusus untuk makanannya, aku memutuskan untuk memasak sendiri, karena hanya aku yang tahu berapa gram atau mililiter… porsi makanan yang masih bisa ditoleransi oleh tubuh anakku.

Sedang membersihkan kompor yang kecipratan makanan… tiba-tiba, lagi-lagi kudengar bunyi benda jatuh. GEDEBUK!!!…Buru-buru kucari sumber suara itu, memastikan bahwa itu bukan anakku…
Damn. Oh Tuhan… lagi-lagi anakku, dia baru saja terjatuh dan sepertinya kepalanya terantuk pada pinggir tembok, sehingga kepala sobek dan berdarah. Dia masih berusaha berdiri, meskipun sempoyongan…. Dan sambil berjalan, dial menggaruk luka di kepalanya yang bocor… Sementara darahnya terus aja mengucur deras, tepat di belakang otak kecilnya.

Tangannya berlumuran darah… Punggung bajunya pun juga sudah berubah menjadi merah oleh darah. Tapi dia tidak menangis… Dia hanya berjalan sambil menggaruk luka menganga yang ada dibelakang kepalanya. Aku menjeritttt sekuat2nya. Kepalanya kututupi dengan lap kompor yang tadi aku pegang.

Tapi itupun gak lama… karena dalam sekejap, lap kompor itu sudah berubah menjadi merah kehitaman. Aku berteriak panik,… “mbak, minta handuk… handuk…CEPATTTT!!!” Dan lagi2 kukebut mobilku ke rumah sakit, langsung menuju UGD. Disana, dokter yang sudah terbiasa menangani anakku sudah siap menunggu dan segera menjahit kepala anakku.

Dia tidak menangis… hanya minta sesuatu yang bulat untuk dia pegang. Dan setelah dijahit dengan 8 (delapan) jahitan… Hatikupun sedikit lega. Seluruh persendianku serasa dicopot dari tubuhku, dan tanpa sadar…Lagi-lagi aku…PINGSAN..

* * *

Terlalu banyak cerita haru dan berurai airmata yang kami harus jalani. Berkali-kali jantung kami harus terpacu 100x lipat manakala mereka melakukan hal-hal yang tanpa mereka sadari mencelakai diri mereka sendiri.

Tapi ini bukan keluhan kok,… karena saya selalu sadar…. Tuhan itu ARSITEK YANG AGUNG. Karyanya tidak pernah gagal. Tidak satupun makluk yang diciptakannya, yang merupakan produk gagal Jadi ketika dia menciptakan seorang bayi yang memiliki kekurangan, dia tidak pernah lupa untuk menitipkan KELEBIHAN pada anak ini.

So, buat semua orang tua, berhentilah mengeluhkan kekurangan anak kita… mari bantu mereka untuk menemukan kelebihan mareka. Anakku memang Autistik, tapi aku bangga setiap kali menceritakan bahwa anakku autis. Aku bangga setiap kali menceritakan bagaimana proses menangis berdarah-darah itu, sudah Tuhan rubah menjadi Senyum sukacita dan bangga yang luar biasa.

Selalu ada haru yang menyesakkan dadaku, manakala mendengarkan tangan2 mungilnya menari2 dengan lincah diatas tuts2 piano,… mendengarnya bercakap2 dalam bahasa Inggris,… seolah yang kudegar ini adalah anak bule asli… yang nyasar dalam tubuh putriku.

Namun, dibalik itu… Walaupun bangga… selalu tersisa rasa risih dan tidak nyaman, kalau tidak ingin dibilang tersinggung… manakala mendengar orang-orang bercanda dengan menggunakan kata “Autis”.
Minggu yang lalu sahabat saya menyelenggarakan pesta ultah disebuah resto terkenal, salah satu teman kami, sibuk dengan BB-nya, sehingga teman yang lain menegur begini…

“Tuh,… liat tuh sill… autis banget khan dia…? KAYAK ANAK LOE khan?… Loe marahin deh Sil… marahin Sil… Coba loe terapi dulu nih dia,… biar sembuh kayak anak loe”

Dan semua lalu tertawa terbahak-bahak…

Saya??? hmmm… Cuma bisa senyum kecut, karena tidak ingin merusak suasana Pesta Ulang Tahun sahabat saya… *doh*

Well, saya tahu mereka hanya bercanda, namun biar bagaimanapun,… Saya sudah merasakan dan tahu betul sulitnya membesarkan anak autistik.

Semoga artikel ini semakin mencerahkan teman-teman mengapa orang sepertinya terlalu over campaign dengan gerakan “Stop Using Autism on our daily jokes” ini. Semoga berkenan.

=Written by A mother of an Authistic Child=

“Peran Pembantu” dalam “Autis’s movie”

http://maaini.wordpress.com/2008/04/01/peran-pembantu-dalam-autiss-movie/“>http://maaini.wordpress.com/2008/04/01/peran-pembantu-dalam-autiss-movie/

“Rain Man”, “Forrest Gump”, “Fe-mo”, dan……(satu lagi… saya lupa judulnya tentang seorang bapak tua penyadang autis yang dirawat oleh putrinya) Film-film yang mengisahkan tentang kehidupan orang-orang autis.

Hmmm….. waktu melihat semua film itu, putri kecilku belum lahir… saya belum tahu benar…. dan saya tidak “terbawa” dalam arus film, ketika menyaksikannya. Hmmm….Memang ada perbedaan antara “melihat” dan “menjalani”…. terakhir saya lihat salah satu film itu setahun yang lalu… saya menagis…tersedu-sedu.

Tidakpernah terbayangkan kalau akhirnya…saya akan bergabung dengan film-film itu, berperan dalam “ibu sebagai peran pembantu” di film kehidupan nyata putri kecilku… “Aini’s life movie”… tanpa penawaran peran dan persetujuan, tanpa skenario yang harus saya hapalkan, tanpa persiapan untuk “mempelajari peran” apalagi untuk meminta perubahan alur cerita… saya harus jadi “pemeran pembantu terbaik”.

Kontraknya… seumur hidup pula…….. he he he

Ini yang kadang-kadang “luput” dari pemantauan para pemerhati autis. Karena konsentrasi penuh pada kebutuhan anak autis (sebagai peran utama di film) para peran pembantu ini terabaikan. Syukur Alhamdulillahnya… rata-rata yang jadi peran pembantu ini, sangat ikhlas… dan gak mengenal lelah.. apalagi menuntut”kenaikan gaji” ha ha ha tidak pernah terlintas. Yah… memang yang tidak mengalami sendiri, tentunya tidak akan paham, saat anak-anak “tantrum”, saat anak-anak hampir tidak tidur dalam 24 jam, 7 hari seminggu, saat kelelahan mengantar anak terapi kebeberapa tempat dsb-dsbnya. Dimana semua itu menguras tenaga, tanpa dapat beristirahat ataupun makan cukup. (red.. tidak semua anak autis berperilaku seperti diatas, ada yang malah sebaliknya…) kalau ada yang menawari “mengasuh” sementara pasti… Nikmat…..

Dalam kesempatan Hari Anak Autis sedunia ini, saya ingin mengetuk hati… orang-orang atau lembaga yang berada disekeliling tempat tinggal para penyandang autis, untuk mau meringankan… tugas “para pemeran pembantu” ….. (Ini juga berarti untuk kesuksesan perkembangan anak autis lo… ) Seperti yang dikatakan oleh seorang pembicara di Oprah Winfrey Show ketika membicarakan tentang autis… “Pls… help me to take care my kid.. not only for 1 or 2 hours but for one night”… (ha-ha-ha ini karena si”nyonya” tersebut gak pernah punya kesempatan untuk “date”)

Kalau saya refer pada pujaan hatiku… Nabi Muhammad saw. Beliau sungguh manusia yang sangat penuh perhatian dan suka menolong. Hmmm seandainya… tetangga-tetanggaku berakhlaq seperti beliau… hmmm …. hmmmm.

Eh… tapi untuk para “peran pembantu utama” saya percaya juga.. yang namanya “sutradara kita” Allah swt, sangat peka dengan kebutuhan kita… kalau kita lelah, pasti akan diberinya istirahat (dulu saya “sering” masuk rumah sakit dengan mendadak… di”charge” dulu kali ya….) dan alhamdulillah disaat saya hopeless banget dengan kemajuan-kemajuan aini, Allah selalu memberiku “jalan” atau “sahabat” yang memudahkan urusanku. That’s always… always happen. Alhamdulillah Allah memang Maha Besar.

So… mari kita lalui episode-episode dari film ini dengan “gagah”, “penuh keyakinan” dan saling bergandengan tangan…. Gak lama lagi… bila kita terus istiqomah kita masing-masing akan dapat piala citra… sebagai Hamba Allah… dalam peranan pembantu terbaik ataupun dengan peran tetangga terbaik.

Pls get up…, its must be a window or a hole as an exit door.. to get out from this situation. Haqul Yakin. Insya Allah.

10 Model Terapi Anak Autis

Sumber : http://www.slbpembina-riau.com

Akhir2 ini bermunculan berbagai cara / obat/ suplemen yang ditawarkan dengan iming2 bisa menyembuhkan autisme. Kadang2 secara gencar dipromosikan oleh si penjual, ada pula cara2 mengiklankan diri di televisi/radio/tulisan2.Para orang tua harus hati-hati dan jangan sembarangan membiarkan anaknya sebagai kelinci percobaan. Sayangnya masih banyak yang terkecoh , dan setelah mengeluarkan banyak uang menjadi kecewa oleh karena hasil yang diharapkan tidak tercapai. Dibawah ini ada 10 jenis terapi yang benar2 diakui oleh para professional dan memang bagus untuk autisme. Namun, jangan lupa bahwa Gangguan Spectrum Autisme adalah suatu gangguan proses perkembangan, sehingga terapi jenis apapun yang dilakukan akan memerlukan waktu yang lama. Kecuali itu, terapi harus dilakukan secara terpadu dan setiap anak membutuhkan jenis terapi yang berbeda.
1) Applied Behavioral Analysis (ABA)
ABA adalah jenis terapi yang telah lama dipakai , telah dilakukan penelitian dan didisain khusus untuk anak dengan autisme. Sistem yang dipakai adalah memberi pelatihan khusus pada anak dengan memberikan positive reinforcement (hadiah/pujian). Jenis terapi ini bias diukur kemajuannya . Saat ini terapi inilah yang paling banyak dipakai di Indonesia.
2) Terapi Wicara
Hampir semua anak dengan autisme mempunyai kesulitan dalam bicara dan berbahasa. Biasanya hal inilah yang paling menonjol, banyak pula individu autistic yang non-verbal atau kemampuan bicaranya sangat kurang. Kadang-kadang bicaranya cukup berkembang , namun mereka tidak mampu untuk memakai bicaranya untuk berkomunikasi/berinteraksi dengan orang lain.Dalam hal ini terapi wicara dan berbahasa akan sangat menolong.
3) Terapi Okupasi
Hampir semua anak autistik mempunyai keterlambatan dalam perkembangan motorik halus. Gerak-geriknya kaku dan kasar, mereka kesulitan untuk memegang pinsil dengan cara yang benar, kesulitan untuk memegang sendok dan menyuap makanan kemulutnya, dan lain sebagainya. Dalam hal ini terapi okupasi sangat penting untuk melatih mempergunakan otot2 halusnya dengan benar.
4) Terapi Fisik Autisme
adalah suatu gangguan perkembangan pervasif. Banyak diantara individu autistik mempunyai gangguan perkembangan dalam motorik kasarnya. Kadang2 tonus ototnya lembek sehingga jalannya kurang kuat. Keseimbangan tubuhnya kurang bagus. Fisioterapi dan terapi integrasi sensoris akan sangat banyak menolong untuk menguatkan otot2nya dan memperbaiki keseimbangan tubuhnya.
5) Terapi Sosial
Kekurangan yang paling mendasar bagi individu autisme adalah dalam bidang komunikasi dan interaksi . Banyak anak-anak ini membutuhkan pertolongan dalam ketrampilan berkomunikasi 2 arah, membuat teman dan main bersama ditempat bermain. Seorang terqapis sosial membantu dengan memberikan fasilitas pada mereka untuk bergaul dengan teman-teman sebaya dan mengajari cara2nya.
6) Terapi Bermain
Meskipun terdengarnya aneh, seorang anak autistik membutuhkan pertolongan dalam belajar bermain. Bermain dengan teman sebaya berguna untuk belajar bicara, komunikasi dan interaksi social. Seorang terapis bermain bisa membantu anak dalam hal ini dengan teknik-teknik tertentu.
7) Terapi Perilaku.
Anak autistik seringkali merasa frustrasi. Teman-temannya seringkali tidak memahami mereka, mereka merasa sulit mengekspresikan kebutuhannya, Mereka banyak yang hipersensitif terhadap suara, cahaya dan sentuhan. Tak heran bila mereka sering mengamuk. Seorang terapis perilaku terlatih untuk mencari latar belakang dari perilaku negatif tersebut dan mencari solusinya dengan merekomendasikan perubahan lingkungan dan rutin anak tersebut untuk memperbaiki perilakunya,
8)Terapi Perkembangan Floortime,
Son-rise dan RDI (Relationship Developmental Intervention) dianggap sebagai terapi perkembangan. Artinya anak dipelajari minatnya, kekuatannya dan tingkat perkembangannya, kemudian ditingkatkan kemampuan sosial, emosional dan Intelektualnya. Terapi perkembangan berbeda dengan terapi perilaku seperti ABA yang lebih mengajarkan ketrampilan yang lebih spesifik.
9) Terapi Visual
Individu autistik lebih mudah belajar dengan melihat (visual learners/visual thinkers). Hal inilah yang kemudian dipakai untuk mengembangkan metode belajar komunikasi melalui gambar-gambar, misalnya dengan metode …………. Dan PECS ( Picture Exchange Communication System). Beberapa video games bisa juga dipakai untuk mengembangkan ketrampilan komunikasi.
10) Terapi Biomedik
Terapi biomedik dikembangkan oleh kelompok dokter yang tergabung dalam DAN! (Defeat Autism Now). Banyak dari para perintisnya mempunyai anak autistik. Mereka sangat gigih melakukan riset dan menemukan bahwa gejala-gejala anak ini diperparah oleh adanya gangguan metabolisme yang akan berdampak pada gangguan fungsi otak. Oleh karena itu anak-anak ini diperiksa secara intensif, pemeriksaan, darah, urin, feses, dan rambut. Semua hal abnormal yang ditemukan dibereskan, sehingga otak menjadi bersih dari gangguan. Terrnyata lebih banyak anak mengalami kemajuan bila mendapatkan terapi yang komprehensif, yaitu terapi dari luar dan dari dalam tubuh sendiri (biomedis).